與愛滋病共生

（張錦雄提供）

多活一天　就是賺了

全球現有數以千萬計的愛滋感染及病患者(HIV/AIDS)，我常常提醒自己和身邊所認識的病友，「幸福不是必然的」。不少與我們患同一個病的人，想要獲得一線藥、國產藥，甚至試一下研發中的藥都沒有機會，因為世界上某些地方連吃飯都成問題。

1995年年底，連續三個月間歇性地發燒、肚瀉、盜汗、皮膚敏感和肺炎，看過三個西醫和一個中醫仍沒好轉，正值天氣轉冷，呼吸愈來愈困難的我就進到醫院去。沒想到，臥在病床上兩個星期後竟然可以出院，過我21歲的生日。

從愛滋病服務機構當義工開始，到創辦「香港彩虹」，從同志運動結連到社會運動，參與籌組政黨，競選議員，以至重返校園修畢社工課程，繼而開展「彩虹中國」……不經不覺間，我「與艾共生」十八個年頭了。

今時今日，愛滋病雖然仍未可以完全治癒，但我們仍可與體內極少的病毒共存著，繼續我們的人生，跟平常人一樣上班、進修、談戀愛。事實上，當年醫生亦無法判斷我能存活多久（指雞尾酒療法出台之前）。

病情穩定的我，現在每隔十至十二個星期左右回醫院覆診一次。當年病發進醫院時，反映人體自身免疫力的CD4指數只有8，現在回升550至650水平，上上下下；體內的愛滋病病毒量，已是低於20以下的檢測水平，相比病發時的數以十萬計而言，簡直天壤之別。

這些年來，很多記者、學生，以及與各地民間團體交流時，都會有人問我為何可以活到今天？又有什麼養病／復康心得？

復康小提示

我想，無論是愛滋病還是其實都市病、長期病，以及其他危疾，按照醫護人員指示，定時定量的服藥，注意日常飲食，均衡營養，多做運動，調節好作息時間，戒掉壞習慣之類的東西，大家聽得多也都明白了，分別是能堅持多少？能做多少？在這裡，我稍為提幾點要注意的－－

無論什麼病，當服用膠囊藥丸時，千萬別用太熱的水，膠囊還未進到胃部就溶化，會有機會灼傷喉嚨和食道。如果服藥後感覺反胃，可嘗試吃一兩片餅乾或麵包。

每天最好能夠喝上八杯水，對一個長期服藥的人來說，血液循環和排毒是非常重要的。充足的水份加上多吃水果和深綠色的蔬菜，都有助身體排走毒素。

盡可能減少喝無益的飲料，特別是汽水、太甜和含冰的東西；多喝高蛋白質、高纖維和含維生素的飲料，如：無糖豆漿、鮮果汁、高鈣低脂牛奶和酸奶。

如果你喜歡煲湯或家人想要弄什麼補品給你吃，要特別注意藥材的品質，如果是給污染或含有高化學成份，食用後帶來的壞處可能比好處多。

近年有不少年長的愛滋病患者過身，他們並不是死於併發症，而是跟大多數都市人一樣死於心臟病和癌症。長期服藥使內臟長年累月的負擔過重，所以，我們要比一般人更努力預防各種危疾。

樂觀心態最要緊

大家要知道：首先，Ken仔我是病發進醫院才知道自己是HIV陽性的，免疫系統給破壞得很嚴重後才去補救；現在大多數是新感染個案，還沒需要服藥，大家可以用盡各種方法把潛伏期延長超過7至10年。其次，1996年初，Ken仔我是從AZT單一種藥開始，然後逐步從兩種加到三種；現在有混合療法，一般都是從三種藥開始，效果更佳，八成以上的病友，服藥半年，就能把病毒量降到低於檢測的水平。未來是充滿希望的，醫學天天都在進步！

要好好養病，慢慢復康過來，重投社會，繼續生活，關鍵是有積極、樂觀的心態。不少研究都指出，一個人開心，常常笑，健康都會好一些。有研究更指，癌症病發很多時跟一個人的心態有密切關係。

我們都深深體會，比愛滋更可怕的，是歧視！也是因為這個原因，令不少病友無法積極、樂觀起來。有些病友，選擇逃避，與世隔絕，他們認為家人、朋友知道的話，肯定接受不來。有些病友，跟家人和至信任得過的朋友坦白之後，被迫離家出走、辭職轉行。有的則及時行樂，放棄服藥，甚至走去濫藥，感染其他性病，又或患上抑鬱，更有些嘗試過自殺……護士長曾經跟我們說：「大家都是成年人，路，是你們自己選擇的！」

你怎樣　你的世界就會怎樣

有時我都會想，如果當初知道陽性報告時，我想得太多，擔心周遭的人知道後的反應或想像得過於負面，沒有選擇第一時間跟我的家人、中小學同學以及當時的伴侶說出實情，而是選擇一個人去面對病情會是如何？又或者，如果當年他們都對我採疏遠和冷漠的態度，我又能否活到今天？（當然，出櫃與否，坦白與否，每個人都有不同考慮，不能一概而論。）

或許，是我的一丁點勇氣和真誠感動了他們，更可能是，他們給我的一些支持和鼓勵，令我能夠堅強地活下去。

出院後的頭兩年，我在多間愛滋病服務機構當義工。在圖書館裡，翻看剪報、重溫錄像、閱讀書籍，從不少前輩先鋒身上拿到「正能量」。病榻中，休養期間，時間多就用來看書，都是看一些勵志的書。我開始思考人生，反思人生的意義，慢慢悟出，即使我不是同性戀，即使我沒感染愛滋病毒，人生其實也會遇上各種各樣的困難和挑戰，為的就是讓我們成長並且體會什麼是真愛。

還記得1997年有機會去泰國出席大型會議，被當地病友圍著追問我服什麼藥和所需的費用時，我知道自己要好好珍惜所有，縱然藥物都有一定的副作用，服用時亦有不適的感覺，但我要用意志去克服它。現在，當我看到一些肢體殘缺要坐輪椅、末期癌症或中風臥在病床上的病人時，我就會告訴自己有多幸運，最起碼的是行動自如。

若要人愛　先愛自己

不少病友都認定，感染愛滋病毒後就沒有人會接受這樣的一個自己，沒有可能再有愛情。當年，我也是這樣想的，我甚至一度覺得自己是「生人勿近」的……

病後經歷過三段感情，中間有五、六年沒有拍拖，2009年5月9日遇上我現在的男朋友。約會首兩個多星期，我刻意跟他交流彼此的過去，無論是以前的感情關係，身份認同的問題，乃至如何看待同志圈子的主流文化現狀。當我們都感覺到雙方有誠意發展下去的時候，我問他：「你支持我追尋理想，搞同志運動，你不介意我收入不穩定，並作好心理準備我會常常不在香港，更表示可以和我一起出櫃面對家人朋友，那麼，如果我有愛滋病，你還會選擇與我一起嗎？」沒想到，他竟然說：「我早就知道啦！我認識你不久，便在網上搜你的資料，你的過去，包括世界愛滋病日在街頭搞什麼真情擁抱愛滋，我都看過了！」

我常常跟一些病友和同志朋友說，自我肯定非常非常的重要。要是我們出櫃是同志後，朋友說跟我們絕交，要是我們坦白自己病情後，對象馬上轉身而行，那就算罷。不跟我做朋友，不和我交往，是他們的損失！我用真誠來交朋友，我用真心來找伴侶，我不要假貨，更不要終身自欺欺人，活在恐懼當中。所以，要學習不要將別人的「問題」，當作是自己的「問題」。

每個人心中都有一位英雄

「生命的表現是多層面的，小丑的面具後面，往往是眼淚。」（節選自杏林子《杏林小記》） 每個人都有人性的幽暗面，站在人前，站在台上，其實也有不少不為人知的辛酸。每當媒體記者好努力地跟我做訪談，很著意把人性美好一面寫出來，去包裝我成為一個傳奇人物的時候，我知道這是危險的，因為這不是真實的人性。所以，我要告訴大家，我也有想過放棄的時候，我甚至曾經試過因為失戀而停藥三個月。

回首往昔，我慶幸自己有機會死去活來。這些年來，有幸去過很多地方，交到不少志同道合的新朋友，對自己的認識和了解多了，慢慢也找到屬於自己的路，開始懂得享受工作和生活。九七回歸，倒數千禧，零八奧運，一一過去。現在我要好好計劃下一個十五年，否則，活著就是浪費。展望將來，我希望有生之年，能夠走遍整個中華大地，為同志平權運動及愛滋防治工作出一分力；與此同時，我渴望有一天能和男朋友去加拿大註冊結婚……

感謝上天給我一個特別的生命劇本，一個充滿挑戰性的角色，讓我經歷精彩的人生！

（張錦雄提供）

作者：張錦雄

與愛滋共生超過十五載，「香港彩虹」、「彩虹中國」創辦人，著有《肯復的愛滋歲月》，現與男朋友一起，跟父母、弟弟同住生活。

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