IBC找數過後…？

近日FB不停被各方人士洗版，淋冰水片段一段接一段，正是反映了香港人喜歡一窩蜂的習性。有很多片段並沒有提及淋冰水的原因及意義，亦有些只在片段下方簡介了IBC的運動，但最最最重要的，是點名幾個人來「找數」。

玩過之後，有誰會理會甚麼是ALS﹝肌萎縮性脊髓側索硬化症﹞？因為有藝人強調自己的捐款會捐往本地的香港肌健協會，於是大家又把錢捐過去，但又有幾人會了解過這個會是做甚麼的？它又會把善款如何使用？

這個冰桶挑戰活動的發起，並不是要創造一個潮流，也不是純粹的籌款活動，真正的重點，是「關注ALS病人」。而令人諷刺的是，活動本身卻成為了一項潮流性的籌款活動，關注病人反而變得不那麼重要。

肌肉萎縮症是多種不同神經元疾病的統稱，除了冰桶挑戰提出的肌萎縮性側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)，還有脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)、多發性硬化症 (Multiple Sclerosis, MS)等等不同病症；而現時，這些病症都沒有任何方法治療，病人的肌肉無力，引致身體機能慢慢退化，抵抗力低下，最終引發各種併發症死亡。

患者由於肌肉無力，不能自由行動，需要廿四小時照顧，家庭的經濟壓力巨大；很多患者每日只能望著天花板，沒有人關心，慢慢地等待著死亡的到來，這種恐懼和痛苦不為外人所知。現時政府並沒有為此類病症之患者及家屬提供任何支援，患者家庭可謂求助無門。肌健會屬於病人互助組織，為患病及家屬提供不同資訊和活動，讓患者家庭走出陰霾，亦致力為病人發聲，讓社會更重視此類病症。

玩過IBC，了解過ALS患者的「感覺」之後，你又會否持續去關注就在我們身邊的ALS患者及/或其他肌肉萎縮症患者？我們能否推動本港醫療系統更重視此類病症之研究？其實除了肌肉萎縮症，還有很多不同的病患和傷殘，同樣需要我們關注和關心，例如黏多醣貯積症、血管瘤、痙攣等等。或許你會問，我不認識這些患者，如何關心他們？其實他們就在我們的社會中，當你看到輪椅人士要搭電梯，你可以讓他們先搭，在巴士你可以讓坐予有需要人士，在商場門口你可以為他們打開那又重又大的門，甚至參與義工服務，到不同院舍直接關心他們。既然我們有手有腳，行動自如，做多少少又有何損失？

P.S. 筆者之太太為脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者

美國ALS協會
http://www.alsa.org/

英國運動神經元疾病協會
http://www.mndassociation.org/

香港肌健協會
http://www.hknmda.org.hk/

作者：YY

傷健教會會友，太太是脊髓肌肉萎縮症患者，慨嘆社會對傷病支援的不足。期望以文字帶出社會對傷殘人士的關注。

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